Úvahy o autismu a hypersenzitivitě

Autorka: Jule Epp 

Od prvního dne bylo jasné, že na mém synovi je něco jinak. Neměl ten zasněný, napůl vědomý pohled většiny novorozenců. Byl neobvykle ostražitý, bdělý a udržoval intenzivní oční kontakt. Sestry v porodnici mu říkaly „malý profesor“ nebo „Einstein“. Jiní prohlásili, že „je to stará duše“. Co to vlastně zahlédli v jeho očích? Později se to vyjasnilo. 

Kojení bylo možné jen v naprostém tichu, protože při každém zvuku se ode mě polekaně odtrhl, otáčel hlavou sem a tam, zběsile hledal zdroj onoho zvuku a svého znepokojení, a současně plakal, že chce prso. Když se konečně uklidnil natolik, že prso znovu našel, pil tak zoufale, že ho během několika minut – mnohem dřív, než se skutečně nasytil – rozbolelo bříško, a začal křičet bolestí. Jakmile bolest ustoupila, prožívaný hlad byl tak intenzivní, že celý ten zoufalý proces začal nanovo. Kojení se stalo nekonečným příběhem, takže bylo téměř nemožné vyjít z domu. Ne že by bez toho byl odchod z domu zvlášť příjemným zážitkem. Štěkot psa. Pláč jiného dítěte. Hluk dopravy. To všechno ho trápilo. I v bezpečí domova náhlý zvuk, jako kýchnutí, kašel nebo vyzvánění telefonu, vyvolával intenzivní úlekový reflex končící panickým křikem. Vysávání samozřejmě nepřicházelo v úvahu. Pozvat si návštěvu – zejména maminky s dětmi vydávajícími kdovíjaké zvuky bez varování – byla noční můra. Idylické představy o tom, jak beru své dítě na masérské kurzy nebo hodiny plavání, rychle zmizely v nedohlednu.

Co se tedy dělo? Dlouho předtím než byl mému synovi diagnostikován autismus, jsem věděla, že je citlivý. Extrémně citlivý. Dlouho předtím než jsem pochopila povahu autismu, jsem věděla, že můj syn nemá žádné filtry – že svět do něj proniká a zahlcuje ho. Intenzivní, ostražitý pohled jeho očí, který někdy působil moudře a vědomě, a často znervózňoval ostatní, byl tak nějak, podle slov Dr. Neufelda, „nadpřirozeně chytrý“. Můj syn přijímal víc než jeho mozek zvládal. A jeho mozek se moc moc snažil, aby to zvládal. Dr. Neufeld mluví o rychlém růstu mozku u autistických dětí, jak se snaží zpracovat množství podnětů, které přijímají v důsledku problémů v systému senzorických filtrů. A že tento rychlý růst mozku může mít dokonce někdy za následek zvětšení obvodu hlavy. To by odpovídalo mému synovi. Lékaři si všímali jeho neobvykle velké hlavy. Nic nebezpečného, nic vážně znepokojujícího samo o sobě, ale natolik nápadného, že ho doktoři stále měřili. Slyšela jsem, že Einstein měl v dětství také velkou hlavu, takže jsem se snažila nedělat si starosti. Možná bylo moje dítě jen opravdu chytré.

No, chytrý byl. Ale to nebylo všechno. Intuitivně jsem začala organizovat svět kolem nás, aby byl pro mého syna „přijatelnější“. Odolávala jsem nátlaku, abych ho „zocelovala“, a místo toho jsem se pokusila omezit podněty a chránit jej před přetížením – smyslovým i emocionálním. Dělala jsem to intuitivně – ne systematicky – navzdory tomu se ukázalo, že šlo o moudré rozhodnutí. Dr. Neufeld mluví o tom, že dospělí potřebují převzít úlohu systému senzorických filtrů za své hypersenzitivní dítě. Zpětně si uvědomuji, že právě to jsem dělala. Zároveň jsem si se synem co nejvíc hrála – zpívali jsme, tancovali, hráli na schovávanou a hry se zvuky a mimikou – velmi usilovně jsem pracovala na tom, abych ho zaujala a sdílela s ním svůj svět. Když stal ze syna předškolák, začali jsme také vymýšlet příběhy a psát „knihy“ o problematických věcech, jako jsou děsivá hřiště nebo jaký je to pocit, když slyšíte dětský pláč. Život byl extrémně intenzivní a vyčerpávající. Stálo mě to spoustu práce, ale aspoň se můj syn vyvíjel. Ve třech letech se naučil číst. V pěti dokázal na internetu vyhledat informace, které ho zajímaly (tou dobou zbožňoval exotické hudební nástroje), a pokoušel se tvořit své první „symfonie“. Začínal být také schopen vyprávět mi o tom, jak vnímá svět. Jak přesně slyší, co hraje každý jednotlivý nástroj v kapele – proto na něj byly velké orchestry a klasická hudba „příliš“; jak se potřebuje neustále dotýkat věcí, když jsme v supermarketu, protože jinak by ho okolní vzduch pohltil. Popisoval mi jasně, že vnímá tolik detailů, že je opravdu těžké udržet sebe samého nebo se soustředit na soudržný celek. A že to bývá opravdu strašlivé.

Jak můj syn rostl, bylo to ještě děsivější. Přibyla navíc otázka odloučení. Neuvědomila jsem si, jak moc ho moje silná vazba na něj chránila a kompenzovala jeho hypercitlivost. Neuvědomila jsem si, jak tvrdě jsem pracovala na tom, abych „udržela“ jeho pozornost a pomohla mu soustředit se na mě. Intuitivně jsem s ním vyladila tanec vazby natolik, abych ho mohla „přimknout, získat jeho pohled, úsměv a přikývnutí“, jak to popisuje Dr. Neufeld, „protnout“ houf zahlcujících detailů a uplést „houpací síť“ vazby, ve které mohl odpočívat. Tato „houpací síť“ byla vždy určitým způsobem křehká – byla hluboká, ale snadno se protrhla a bylo třeba ji pečlivě střežit. Nebylo tedy překvapením, že se protrhla pod zátěží podnětů, které přinesla škola.

Škola vytvořila v naší houpací síti obří díry a můj syn jimi propadl. Nedokázal se mě držet natolik, abych ho citově chránila. A rozhodně nebyl schopen ustát tu smyslovou kakofonii. Postupně tedy začal ztrácet ostražitost v očích. Vždy měl chvíle přetížení, během nichž se „sesypal“, ale nyní bylo tohle „sesypání“ trvalé. Cítila jsem, jak se stahuje, odpoutává se. Bylo mi z toho neuvěřitelně smutno, ale zároveň jsem viděla, že je to nutné. Bylo toho na něj příliš, a jak Dr. Neufeld tak dojímavě popisuje, když jde o přežití, mozek se zachová tak, aby ochránil dítě před nesnesitelným zraněním a „stáhne se“ nebo „se vypne“ – na smyslové, emocionální nebo vztahové úrovni. Cena za tento strategický tah mozku je vysoká – vede k „zaseknutí“ vývoje, které s sebou přináší vlastní díl problémů (například impulzivnost nebo problémy s agresivitou), nemluvě o ceně z hlediska vývoje individuálního potenciálu. Samozřejmě jsem usilovala ze všech sil, abych svého syna udržela. Zoufale jsem se snažila kompenzovat ještě víc než předtím. Bojovala jsem o porozumění a podporu z vnějšího světa. A také – hrála jsem si s ním, hrála a hrála.

V té době jsme začali točit filmy. Vymýšleli jsme nejrůznější příběhy; odehráli jsme všechny možné přírodní katastrofy: zemětřesení, tsunami, sopky; zemřeli jsme, truchlili a vraceli se k životu znovu a znovu. Naučili jsme se, jak film upravovat a jak zvýraznit emoce v příběhu přidáním vhodné hudby na pozadí. Když jsme skončili, pouštěli jsme si své filmy pořád dokola. To vše jsme dělali společně. Posílilo to naši vazbu. A ve škole to po emoční stránce udrželo hlavu mého syna nad vodou. Ve svých filmech dával průchod své úzkosti a agresi. Nebo se stal mocným hudebním superhrdinou, jehož kouzelné skladby všechno zachrání. Dr. Neufeld zdůrazňuje důležitost hry, zejména pro hypersenzitivní jedince. Hra funguje jako záchranná vesta, to mohu potvrdit – nejen pro mého syna, ale také pro jiné autistické děti a dospívající, se kterými jsem nakonec začala pracovat. Ať už jde o natáčení filmů, malování, hru na klavír, hraní na schovávanou, opakované přehrávání traumatických událostí nebo běh a skákání – jakýkoli druh hry upoutá pozornost dítěte a oživí jeho oči – je to „královská cesta“ uzdravení a růstu. A díky bohu nás to ke hře intuitivně přitahuje.

Moje cesta se synem je stále velmi náročná. I jako puberťák si pořád ucpává uši při náhlých zvucích, při přetížení dochází k sesypání, hodiny se houpe v houpací síti, aby se uklidnil, nebo pokládá tu samou otázku pořád dokola. Stále potřebuje to, co potřeboval jako dítě: někoho, kdo mu pomůže „udržet“ jeho vazbu; někoho, kdo mu pomůže zůstat „měkký“ a přizpůsobivý; někoho, kdo převezme odpovědnost a udělá to, co jeho systém senzorických filtrů nedokáže (omezit podněty, udržovat strukturu). Ale začíná si rozvíjet vztah sám se sebou – zjišťuje, kdo je a co potřebuje – a začíná směřovat k tomu, aby se stal sám sebou. Stále ho to táhne ke hře – dnes je to většinou hra na kytaru a zpěv: Nirvana, když je frustrovaný; Morrissey, když je melancholický. Nebo přehrává zneklidňující situace, které prožil, aby ventiloval a zvládal své emoce. A stále za mnou přichází se svými tajemstvími a chce být se mnou svým „pravým já“, jak mi říká. Náš vztah je hluboký a pevný. Jsme tedy na dobré cestě. Stále před sebou máme překážky. Ale věřím v něj i v nás. My si cestu tím bludištěm najdeme.

Zdroj: Reflections on Autism and Hypersensitivity
Překlad: Hana Do
Korektura: Hana Somrová
Odborná redakce: Xenie Majznerová
Foto Mikhail Nilov přes Pexels

Shlédnutí: 630